与莎拉-S漫步:莱姆病改变了我的生活

作者:SarahS.
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在你的生活中,是否有时间静止的时刻?是否有一段记忆被藏在心底,却又不经意地重现,让你不禁两眼发直或喘不过气来?

如果你和我一样,所有这些情景可能是想象,也可能是现实。

你是否有过这样的经历:你去解释自己,却突然发现自己的思维意识为零?你是否曾经干劲十足,却突然莫名其妙地停住了脚步?

我知道这听起来像是一个场景和问题的旋转木马,但如果这就是你的生活呢?如果你不得不突然重新发现新的、长期患病的、持续疲劳的、大脑缺氧的自己,你会怎样?

如果我告诉你,生活将一去不复返,你会相信我吗?生活不会总是糟糕的。不会总是悲伤和孤独。如果我告诉你,你需要整整十年的时间,才能鼓起足够的动力和能量,排除万难,再给自己一次机会呢?

11 年前,我被诊断出患有莱姆病后,我的生活发生了奇妙的转变。

今天,我活着就是为了讲述这个故事。我活着就是为了分享我的痛苦、失落、困惑和身体康复的经历。

莱姆病的历史

莱姆病是一种由蜱虫传播的细菌性疾病,会导致感染并扩散到整个神经系统。在莱姆病的早期阶段,你可能会出现发烧、头痛和疲劳等症状。如果幸运的话,你会发现身体某处出现牛眼样皮疹。请理解我说 "如果你幸运的话 "这句话的语境。有些人由于没有明显的皮疹症状,几个月、几年甚至一生都没有得到正确的诊断。我真的会认为那些患有牛眼皮疹的人是幸运的吗?一点也不。出现皮疹症状的人是否有更多的治疗机会?是的。

医学治疗可能需要两周到六个月的时间。有时,六个月会变成一场终生的战斗,抗生素、整体疗法、祈祷、眼泪、精神问题、身体健康下降等等。有时,我甚至不知道该从何说起,来描述我从战斗到康复的历程。不过话又说回来,我是一名莱姆病患者。我必须提醒自己,我的大脑和思维仍会时不时地有些混乱。

我的真相

你是否曾有过这样的经历:在年轻的时候,你知道太多就是太多?这样说有意义吗?让我尝试用读者文摘的方式来解释一下。

在我正式确诊的前一天,我被自我破坏的拖延症压得喘不过气来。十九岁的我非常(此处插入讽刺)聪明,以为服用多剂量的阿德拉(Adderall)就能让我所有的问题都消失。是的,阿德拉是医生开给我的。不,我没有遵照医嘱。你明白我的意思了吗?总之,我所有的任务都完成了。

小免责声明:
如果有人想了解额外的背景故事。我在一个非常舒适的泡沫中长大。感谢爸爸妈妈给了我和妹妹一个非常舒适、充满教育和爱的生活。

直到今天,我也从未尝试过毒品。现在三十岁的我时不时会喝一些成人饮料,但从未过量或滥用过。

多吃一两颗阿德拉就已经很美味 了。对不起,这里没有什么丑闻。

总之,我永远不会忘记,在睡了一小觉之后,我被有生以来最严重的头痛、疼痛和不适惊醒。别开玩笑了,没有经验的我还以为自己吃了过量的阿德拉(Adderall)。

我永远忘不了说服自己不要告诉父亲,因为他的失望和困惑会比我当时承受的痛苦更可怕。

新闻快报:

我并没有安非他明过量。仔细想想,我甚至都没有超过规定的剂量,我只是一个年轻、天真、没有经验的 "想成为 "的成年人。

几个小时后,我的左大腿上出现了小牛眼疹。

我生命中最糟糕和最好的一天

我的人生在那天发生了翻天覆地的变化。在我当时短暂的人生中,有一次我在正确的时间出现在了正确的地点。

谁知道当地的 "病人第一诊所 "就在约翰霍普金斯莱姆病研究中心楼下一层?

当护士告诉我约翰霍普金斯传染病主任要下楼来看看我被虫子咬的伤口时,我还以为是个玩笑。传染病主任听起来是那么紧张和令人生畏。

让我告诉你们,传染病主任救了我的命,不是一次,不是两次,也不是三次--而是从那天起,在我面对每一次额外的虫咬和生命创伤时,他都在继续照顾我。

旅程

从那天起,约翰-霍普金斯莱姆病研究中心主任兼副教授约翰-奥科特博士就成了我的主治医生。

从他从我的腿上取出完全钻入体内的蜱虫那一刻起,我生命中出现的每一个症状、考验和磨难,这位杰出的人都陪伴在我身边。

幸运的是,在当地一分钟诊所初次见面后,我很快参加了为期两年的病例研究,名为 "莱姆病免疫学和临床事件研究"(SLICE)。

这个项目让我很快了解到,莱姆病比想象中更加残酷。

不谈细节,过去的十年给我带来了从未想象过的生活。

自从十一年前被诊断出患有莱姆病以来,我的症状就像一场停滞不前、反复发作的战斗。

总有一天,我会告诉大家,我的双手失去了所有功能,无法握笔或铅笔。

总有一天,我会讲述我从大学毕业后因为下床太困难而意外搬回家的故事。



总有一天,我会告诉你强力霉素造成的可怕的晒伤,它让我如此害怕和灰心,我每次都不敢在外面多待一会儿。

总有一天,我会告诉你,我因为忙于自怨自艾、无法大学毕业、觉得自己是个失败者、完全自暴自弃而错过的十年时光。

然而,今天是我向你们讲述我为自由而战的日子。

今天,我要告诉你们我对心理健康治疗和自我保健的热情。

今天是我放下窘迫,敞开心扉,将这个故事讲完的日子。

今天是我告诉大家如何预防莱姆病的日子。在不放弃自己的热情和勇气的前提下,与大家分享预防莱姆病的这一生活激情,是我愿意讲述的故事。

今天是我与你们分享改变我生活的神奇资源的日子。

战斗

在我的故事中,这部分不祥的音乐慢慢淡入《虎之眼》的开头音符。听着,如果 "虎视眈眈 "不能暗示能量和积极性即将发生重大转变,那我们就不能做朋友了。

老实说,我从没想过我的未来会有一个振奋人心的歌曲蒙太奇。发牌了,我无奈地接受了命运。我是这么告诉自己的。或多或少,"永不放弃"。

从大学搬回家后,我陷入了可怕的抑郁中,放弃了儿时的所有梦想,争取新鲜空气的斗争似乎遥不可及。

我厌倦了生病,厌倦了疲惫。

一个生活中充满爱、同情、陪伴以及其他许多东西的人怎么会跌入谷底呢?让我告诉你,这是可能的。

如果我告诉你是大自然母亲拯救了我的生命,你会相信吗?

大自然母亲的精神激励我为抑郁症寻求专业帮助,回到犯罪现场,面对我对户外活动的恐惧,尽可能多地呼吸新鲜空气。

我从未想过,大自然的灵魂、每天服用的抗抑郁药和一双远足靴会是答案;但事实证明我错了。

随着抑郁症成为我的记忆,我重新发现了对大自然、徒步旅行和旅行的热情,这让我深受鼓舞。

听着,放下恐惧并不容易。我不知道自己以后看到林间小道或徘徊的小鹿是否会不紧张。莱姆病是我的一部分。大自然也是我的一部分。我为什么非要选一个呢?我说服自己待在屋子里,生活在恐惧中,但这并不意味着我必须永远如此。

有了正确的帮助、教育、激情和资源,任何人都可以成长;我就是这样做的。

是的,我知道我不是医学专家,我的光明之路并不适合所有人。是的,我明白大自然母亲不是一个真实的人。是的,我明白每个人在与改变人生的疾病作斗争时都会经历不同的经历。但这就是我的真实想法。

预防和资源

我不会告诉你如何生活,而是与你分享我在预防感染性蜱虫方面值得信赖的小窍门。

首先,我会用菊酯喷剂预先处理我的衣服和装备。这东西可不是闹着玩的!索耶产品公司生产的 氯菊酯驱虫剂可以安全地喷洒在衣服和所有户外娱乐装备上。这种特殊的驱虫剂不仅没有气味,而且对宠物也很安全。如果不带一瓶这种驱虫剂和一些有机薄荷油备用,我是不会去任何类型的小径或露营地的。

离开家时,即使是去森林里短途旅行,我也总是确保有头部防护措施。把头发束在后面,戴上帽子,这是我防止遇到偷偷摸摸的小虱子的简单方法。

接下来是一些显而易见的小贴士:一定要把裤子塞进袜子里,不要穿凉鞋,穿适合天气的多层衣服,遮住容易钻入的褶皱,千万不要在小路上乱走,一定要在现场。

在户外进行任何类型的探险时,这些基本技巧都能创造奇迹。

如果我不建议你从书本和互联网上寻找有价值的资源,那我就不是真正的千禧一代了。是的,Pinterest 上的图表和有趣的图形非常棒,但在研究莱姆病这样重要的主题时,我会坚持使用有信誉的来源。

约翰-霍普金斯莱姆病中心 网站上有大量关于这种致残疾病的统计数据、事实和重要信息。虽然我现在没有莱姆病的症状,但我还是会经常查看,了解最近的研究、日期和统计数据。

正是这样的资源激励我分享我的故事。它们激励我促进自我保健。寻求心理疾病方面的帮助并不值得羞愧。它只会让你变得更强大。我希望与全世界分享我的激情,那就是了解自己可能需要额外的支持,以便迈向最美好的生活。

我永远不会停止学习,寻求治疗的进步,宣传新鲜空气的真正魅力。

如果我能给患有慢性莱姆病和/或对未知事物感到恐惧的人一些建议,你会说些什么?我的回答是:度过难关。我知道这很难做到,但阳光总在风雨后。尽你所能记住,好事与坏事同在,但我们可能无法让自己清楚地看到它。尽管吃了很多大马药、凌晨一点去做 PET 扫描以及极度疲劳,但请记住你并不孤单。

这个版本的我的故事仍停留在表层。我的战斗和旅程将继续留在我的心里,每天都激励着我去分享我的挣扎、高潮、低谷和克服困难的历程。

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2023 年 10 月 21 日

撰写人
照片缩略图 博客作者

莎拉-斯特恩伯格

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